玻璃娃娃马来西亚

马来西亚“玻璃娃娃”陈静琪和中国台湾省残障人士许世皇经过1年的交往终于步入了结婚的殿堂。两人虽然都是重度身障，但他们的爱情故事令人感动。

昨日，两人一早到国民登记局补办结婚登记。虽然登记手续看似简单，但对两人而言却是意义重大。

在记者的询问下才发现，11月25日正是两人脸书互加好友一周年的纪念日。去年的这一天，许世皇向陈静琪发送了脸书好友邀请，才促成了两人的相识，后来因互相欣赏和喜欢，交往后决定步入婚姻。

对于婚后生活，陈静琪说：“我希望陪着他去更多的地方，更多的国家，看这个世界。以前他在家关了20年，我希望可以在我们有生之年去更多地方，不一样的国家，体验不一样的文化。”

41岁的陈静琪来自沙巴山打根。她罹患先天性成骨不全症，也就是俗称的“玻璃娃娃”，只要受到轻微的碰撞就会造成骨折。在身体状况非常不好的时候，她也曾患忧郁症，但所幸她坚持了下来。后来，她不断地透过演讲讲述自己的故事，激励他人。她还是2010年马来西亚十大青年的得主。

她说：“每每看到自杀的新闻就会很痛心。没有人会放弃你，这个世界只有自己放弃自己。我们辛苦活着，找办法活下来。你们有什么压力比我们大，没有。我希望四肢健康的人们要好好珍惜自己的身体。没有事情是熬不过去的。”

而42岁的许世皇正是被这股正能量感染。此前，许世皇出意外，四肢都被截肢。一开始他无法接受这个打击，也曾一度有轻生的念头。

他说：“一开始看到自己四肢都没了，蛮痛苦的，因为我小时候是爱玩爱跑、不爱读书的小朋友。（发生意外）躺在医院，听着机器的声音，每个晚上都会哭。出院以后要重新适应自己没手没脚的生活。我想过要怎么离开，但我什么都做不了，连起身都不行。我连自杀的能力都没有，所以选择接受现实。我开始学习自理生活，不麻烦家人。”

俗话说，当上帝关上一道门，一定会留一扇窗给你。天无绝人之处，在遇到困难和挫折时一定要勇敢面对，珍惜生命，好好爱护自己。

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• 中時新聞網

現年42歲、來自馬來西亞的陳靜琪，患有先天性成骨不全症，俗稱「玻璃娃娃」，2019年10月嫁給台灣口足畫家許世皇，成為台灣媳婦。母親節前夕，身在異鄉的她接受《中時新新網》專訪，淚曝曾一句話傷害母親的心。

樂觀、開朗總給人滿滿正能量的靜琪，過去的她其實並不喜歡自己，甚至怨老天「為什麼不能像姊姊上學，和弟弟一樣跑來跑去，其他人都正常，卻只有她是這樣?」小時候的靜琪容易骨折，皆由她的母親全天候照料，只要骨折不能動時，媽媽早晨都會端水到床邊，幫她刷牙洗臉、餵早餐。

為人父母的辛勞，養兒育女大不易，何況要照顧身障的孩子，所花費身心壓力是更加倍，靜琪的媽媽保有傳統思維，從前擔心她四處奔波、身體吃不消；爸爸態度則大不相同，反希望她多去挑戰、接觸外面的世界。幾年前，靜琪的爸爸離世後，媽媽態度卻大轉變了，變得和她爸爸以前一樣，許多事都願意放手讓她做。

不過，靜琪憶起剛做生命演講時常四處奔波，她的母親曾問她「我們家又不缺（錢），妳為什麼要把自己搞得這麼累?」靜琪則回母親「媽，我想要做一個正常人，做自己想做的事，不想要吃飯、睡覺、上廁所等死」。未料，母親聽完隨即轉身離去，靜琪坦言，當下這句話深深傷害媽媽的心，至今仍相當後悔。

不畏身體殘缺，反而勇敢面對自己，談及兒時記憶，靜琪感念父母，她和我們透露，十三、四歲某天夜晚，突然呼吸困難，父母緊急將她送往醫院，因病情很反覆，一下發冷發熱，靠著氧氣維持。住院期間的某天晚上，靜琪身體非常不舒服，她就突然爆哭，這時媽媽用力抱著她，陪她一起哭。靜琪說她印象非常深刻，母親在她的耳邊大聲問老天「祢為什麼要我的女兒受這麼多的苦?」這句話深深地打在她的腦海裡，那個被母親用力抱的感覺，像是一個媽媽，很害怕失去她的孩子一樣，母女倆就一起抱頭痛哭。

母親節將至，人在異鄉的靜琪，不忘向遠在馬來西亞的媽媽告白，「媽，對不起，平時講話很直白，是想讓媽媽更了解，我不想當廢人，而是想當有用的人。」更感謝母親放手一搏，讓她能夠四處去挑戰與冒險的機會，希望可以做到母親心中的驕傲。

「在賺到的20幾年中，我賺到一個老公，還有台灣的家人！」來自馬來西亞、罹患「先天性成骨不全症」（俗稱玻璃娃娃）的陳靜琪，和口足畫家許世皇，23日在教會婚禮中相互交換誓詞。總是樂觀面對苦難的陳靜琪，難得淚眼婆娑地說：「其實我原本想辦告別式…」

夫妻在人海中相遇相戀

「一路走來，沒想過自己會有結婚的一天。」罹患成骨不全症的陳靜琪，身材嬌小，行走不便，她未曾想過，可以跨越地域限制，在茫茫人海中和先生許世皇相遇，進而相愛。

 陳靜琪為馬來西亞華僑，因身體因素經常骨折，需家人照料，但父母不以此為麻煩，反而視女兒為珍寶，經常鼓勵她走向人群，接觸外面世界。 

因此，陳靜琪常以「微笑」面對他人的異樣眼光，態度正向積極；2010年獲馬來西亞「十大傑出青年個人成就獎」，經常受邀至世界各地演講。她見證，充滿愛的環境，能翻轉眼目，使看似黑白的單調人生，化為彩色的美麗篇章。

2011年來台演講時，陳靜琪發現，台灣有許多無障礙坡道，接著又聽聞，台灣有位同樣罹患成骨不全症的病友隻身環島，因而備受激勵。經謹慎籌備後，2015年，她獨自環島50天，並在過程中，深深愛上這塊土地，常找各種機會搭機來台。在這之前，她完全沒想到，後來會在台灣認識許世皇，並結為連理。

• 陳靜琪為許世皇戴上有婚戒的項鍊，並細心將其塞入領下。（圖／美福教會 提供）

• 陳靜琪的母親人在馬來西亞，透過網路參與兩人婚禮，彼此期待疫情後相聚。（圖／美福教會 提供）

遇見妻子，打開封閉心門

14歲時，許世皇為了曬衣服，拿著鐵棍的他誤觸高壓電，醒來後，發現人已躺在病床上，雙手、雙腳都因被高壓電燒到而燒焦壞死，手術切除。 

正值活潑好動的國中生，因一場意外奪走四肢，重擊生命。特別要面對他人指指點點的眼光，導致長達約20年足不出戶。但生命總是在不經意的下個轉角，遇見不同風景。許世皇認識了神所賜的配偶，兩人願相互扶持，共度人生每個高山低谷。 

一次偶然機會下，許世皇在身障社團臉書中認識到陳靜琪，彼此深入認識、聊天後，互相吸引、越走越近，於2019年公證結婚。 

婚禮上，許世皇感性表示，自意外發生，日常生活一直仰賴家人幫助，感謝父母當時不放棄、無微不至的照料，也感嘆父母離世得早，無法參與自己婚禮，看到兒子幸福的樣子。 

同時，特別感謝弟弟和弟媳。弟弟發現自己被高壓電電到時，勇敢將他拉開；他受傷後，弟弟不離不棄在旁陪伴，甚至父母過世後，不視他為累贅，願接自己至台中居住。 

許世皇也感謝岳母，將自己視為親兒子般疼愛；岳母雖身體不好，但一有機會，就會推著他到公園走走，每日為他們精心準備三餐，且每次旅遊，都會優先考慮旅遊地的無障礙環境，並在自己認識妻子時，鼓勵他勇敢接受愛。 

與妻子相處的三年多來，是許世皇人生中突破、成長最快的時候。陳靜琪教自己自立生活、獨自搭公車，因此他向天父禱告，求神幫助自己成為負責任、使妻子驕傲的老公，並懇求天父，讓妻子身體健康，多陪自己久一點。 

事實上，許世皇會如此禱告，其來有自。陳靜琪被診斷出成骨不全症時，被醫生判斷只能活到21歲——今年43歲的她，非常珍惜「多活」的每一天。 

近期回診時，醫生表示，陳靜琪病情不樂觀，出現心臟衰竭情況，因而她擔心，「若自己突然離世，丈夫怎麼辦？」於是開始張羅「告別式」。

• 陳靜琪感謝教會家人的支持，協助籌備婚禮。（圖／美福教會 提供）

• 婚禮結束後，家人們合照。（圖／美福教會 提供）

從慌亂到平靜安穩

醫生的話如巨石，投擲在陳靜琪平靜的心湖，瞬間水花四濺。她擔心許世皇會難過，以及丈夫獨自生活會遇到困難，唯一想到能先為對方做的，就是先辦後事，因此隨即聯繫舉辦葬禮儀式的相關單位。 

最後在和教會聯繫時，陳靜琪想到，自己尚未舉辦婚禮，先舉辦喪禮似乎有點奇怪，加上教會牧者同工，用神的話語予以鼓勵、勸勉，陳靜琪的心逐漸恢復平靜，決定改為舉辦「婚禮」。在教會家人幫助下，短短不到一個月時間，完成所有預備事項。 

婚禮上，陳靜琪感謝教會家人的支持，並分享心境：「若真的要回到天國也沒關係，因為經過約一個月，重新安息在主裡，覺得要相信天父安排，祂將為世皇安排更好的路，不用、也不應該擔心，要全然交託、相信（神）。」 

陳靜琪不看自己沒有的，反而數算已擁有的恩典。

自從活超過21歲，她開始覺得，每天都是「賺到」的。20多年中，賺到馬來西亞十大傑出青年個人成就獎，賺到一個老公、台灣的家人，認為能來到台灣，都是上帝的安排。「能成為天父的孩子，是我們的榮幸。」她深深感恩。

耶穌為世人捨命，使相信祂的成為新造之人，並經歷生命能如此精彩、豐盛。婚禮背後的故事，或許有些許不捨，但藉著夫妻傳遞的生命韌性與見證，將持續影響更多人——儘管眼前景況黑暗無望，但當有上帝在生命作主掌權，就能寫出彩色的人生篇章！

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原文出處：「其實我原本要辦告別式..」玻璃娃娃多活22年，婚禮數算神恩典